Föreläsningsserien När lewybody flyttade in

Jag har nu under min julsemester, som tar slut den 12/1, jobbat/jobbar med en föreläsningsserie om min mans sjukdom och om min mentala skulsmässa från honom.

Har lite kvar att göra, men grunden till föreläsningspassen är klar och även vilka som är mina målgrupper.
I första hand föreningar och organsiationer som på något sätt är kopplade till anhöriga, Parkinson, Alzheimers och andra demenssjukdomar.
Men vänder mig även till vårdboende, vårdutbildning och politiker/tjänstemän (det sistnämnda inte i Linköpings kommun under 2014).

För er som är intresserade av att veta mer, så finns min blogg:
http://lewybodydemens.blogspot.se
Finns även med en sida på Facebook:
https://www.facebook.com/#!/lewybodydemens

Mina föreläsningar kommer att anpassas utifrån målgrupp. En gymnasieklass och en anhörigförening skiljer sig åt i intresse och erfarenhet, vilket jag tar hänsyn till.

Men grunden är samma - att informera om min mans Lewybodydemens och om min mentala skilsmässan från honom.

 "När Lewybody flyttade in" är min egen berättelse, som jag uppfattar vår situation och då från mitt perspektiv.
Med tanke på att alla anhöriga, som har sina egna berättelser, så vill jag förtydliga detta.

Men jag vill gärna dela min berättelse med dig - vill du  lyssna?

Med vilken rättighet tar jag beslut?

Jag har följt debatten om Alice Babs på Facebook och på Twitter, läst artiklar och läst blogginlägg

Och jag känner obehag!

Obehaget beror på att jag kan också ifrågasättas, som anhörig! Så till min fråga - med vilken rättighet tar jag beslut?

Jag har tagit obekväma beslut åt min make/för min make! Precis som Titti Sjöblom har varit tvungen att göra för sin mors räkning.

När kommer media kolla mina beslut?

När mina föräldrar kom på äldreboende, en med sekulär demens och en multisjuk, så fick jag också gå in och ta vissa obekväma beslut! Speciellt när den förälder med sekulär demens blev ensam!

Ska jag ut i media igen?

Vet ni alla som på olika sätt reagerat över Tittis beslut, vad detta handlar om?
Vet ni att det finns olika demenssjukdomar?

Jag har allför ofta fått dessa ord till dels, både när det gäller föräldern och maken, "Det märks inget!"

Och då har jag sagt, "Om du finns här dygnet runt, i olika situationer, så skulle du nog märka av sjukdomen!

Jag vill också att alla äldre ska få den vård de behöver! Jag vill också att de äldre ska få stimulans!
Det är inte det jag reagerar på, utan det är att här har hela Sverige fått ett reportage om en kvinna, där dottern har tagit beslut - som av en många anses fel!

Ska dottern till Alice oförmyndigförklaras? Ska jag oförmyndigförklaras för de beslut som jag tog för min förälder och som jag idag tar för min make?

Lite länkar som ni kan läsa:
http://www.expressen.se/kronikorer/britta-svensson/svensson-inte-var-mans-egendom/?fb_action_ids=10151879474268731&fb_action_types=og.recommends&fb_source=aggregation&fb_aggregation_id=288381481237582

http://bloggar.expressen.se/opinionsbloggen/2013/12/alice-babs-program-med-dalig-eftersmak/#.UqIuqdzXi3k.facebook

http://www.demenscentrum.se/Leva-med-demens/Berattelser/Titti-Sjoblom-berattar-om-sin-folkkara-mammas-sjukdom/

http://www.expressen.se/noje/alice-babs-dotter-sagar-dokumentaren/?fb_action_ids=10151879531168731&fb_action_types=og.recommends&fb_source=feed_opengraph&action_object_map=%7B%2210151879531168731%22%3A1440203746199331%7D&action_type_map=%7B%2210151879531168731%22%3A%22og.recommends%22%7D&action_ref_map=%5B%5D

För er som inte sett programmet så finns det här:

http://www.svtplay.se/video/1650580/alice-babs-forlorade-rattigheter

För er som vill läsa min blogg:
http://lewybodydemens.blogspot.se/

Där hitttar ni länkar till bla Bort med Skammen, Alzheimerföreningen, Demensförbundet och Demenscentrum

Ni kan även läsa på min blogg om att det finns olika demenssjukdomar! Det första jag fick lära mig när utredningen av min man började, var att inte säga att "han har demens".

Min man har Lewybodydemens, och det är inte "bara" demens. Men ni kan läsa mer om detta på de olika sidor som jag nu har länkat till

Snälla, se detta från två olika perspektiv och gå inte helt i medias ledband!
Carina

Blivit särbo

Lite tidigare än väntat så har jag och min make blivit särbo.

Min man har diagnosen Lewybodydemens, se min andra blogg http://lewybodydemens.blogspot.se/, och ett boende på demensboende var planerat. Men ödet vill annorlunda, och denna gång var det en ovanlig bakterie som ledde till urinvägsinfektion och med det försvann mycket energi i min makes kropp.

Samma dag som jag skulle hålla mitt tal på Almedalen, se förra inlägget http://carinaboberg.blogspot.se/2013/07/folkpartiet-i-almedalen.html, ramlade min make och tack vare min son och hemtjänsten så kom han iväg till sjukhuset.

Maken står nu i kön för boende på sjukhem och fram tills dess inflyttning kan ske, bor han på korttidsboende.

Så man kan säga att jag hade tur i oturen för detta var min sista arbetsvecka innan semestern. Så denna semester har jag praktiserat inom äldrevården, och då speciellt korttidsboende och detta då under den jobbigaste perioden för personalen - semestertiden! Men jag har bara gott att säga om avdelningen och de har ställt upp bra för min make.
Nu vill vi bara att ett boende ska bli ledigt på ett sjukhem, så vi får lite mer avskiljhet. Blir bättre med en egen lägenhet som man kan möblera med egna möbler mm än att som idag dela rum med en person till....och som gärna byter långbyxor med maken.

I morgon är det alltså arbetsdag igen, efter fem veckor som jag ägnat åt maken, kolonistuga och åt fotboll!

Hösten kommer nu bli intensiv med ett år kvar till valet. Ska nu lägga upp min egen politiska plattform inför valet 2014. Jag ställer upp som kandidat till kommunvalet även denna gång och mitt mål är att fortsätta som kommunalråd för Folkpartiet, i Alliansen, en mandat till.

Vi syns under hösten, och nästa inlägg kommer inte bli så personligt.

Kram Carina

Lewykroppsdemens

Namnet kommer från de mikroskopiskt små proteinansamlingar som finns i hjärnan, liknande de som finns hos parkinssonpatienter, se länk 1.

Lewykroppsdemens kallas också Lewybodydemens och det har inte med "kroppen" att göra utan den proteinsamlingar som finns i patientens hjärna.
Enligt inlägget kan man medicinera mot alzheimers (en demenssjukdom)och mot parkinsson men inte mot synhallucinationerna.

Har patientet däremot problem med blodtrycket utgår även medicinen mot parkinsson.

Sjukdomen är rätt nydiagnotiserad, man räknar med att det är 2-20 % som har denna sjukdom. Den stora variationen på siffror är att man misstänker att det finns många som har fått fel diagnos.

Lewy body demens anses vara den näst vanligaste degenerativa demenssjukdomen efter Alzheimers sjukdom. Men inte den sjukdom som är vanligast när man allmänt talar om demens.

Det är lätt att misstänka parkinsson - men det finns andra delar av denna sjukdom som talar emot detta - ex. att demenssjukdomen också är så tydlig!

Trötthet - sover gärna på dagarna, ser saker (människor och djur), sover oroligt, stresskänslig, infektionskänslig...

Wikipedia säger så här.

Vid utredning så görs det många tester - är det även problem med blodtrycket måste det justeras först innan annan medicin sätts in.